lorrainebaby

這次是我地工作以來一次出差

去台中跟高雄進行罕病學童家長、導師以及校護的訪談

感觸蠻多的

卻沒有辦法在第一時間就記下來

這樣子透過recall的方式按心理學研究法來說

是會有偏誤的

不過當時的感受跟記憶我想現在還是歷歷在目

家長的樂觀、勇敢，導師的細心與耐心，校護阿姨的辛勞

我想我們都聽見了也看見了

首先是台中是我們的第一站

談到一個罹患所謂軟骨發育不全症的罕病學童，就是俗稱的「小小人兒」或是「侏儒」

小朋友因為骨頭的問題，所以沒辦法長高

頂多一百多公分就已經不錯了

當時家長告訴我們，他們在小朋友才六個月大的時候就已經發現了小朋友的異樣

本來應該可以靠著牆坐著的年紀，小朋友卻還是全身軟趴趴

當爸媽焦急的看了好幾家醫院，才得知這種症狀即是所謂的「軟骨發育不全症」

當爸爸帶小朋友去看病回家的路上，據媽媽的形容是哭的泣不成聲，心想自己的孩子怎會遭遇這樣的痛苦

從那時候開始，爸媽就要學著勇敢的面對孩子的病痛，學習教導孩子要獨立自主，不要只會依靠爸媽、姊姊

畢竟終有一天爸媽會老去，姊姊也有自己的生活

他必須要獨立起來，

因此家裡沒有任何一個工具是專門為小朋友所訂做，全部讓小朋友依靠自己的力量去完成跟常人一樣的生活方式

即使他們在進入小學時有那麼多的困難，經歷學校不願意收留與接納他們的孩子等痛苦的遭遇

可是爸媽都還是很樂觀，他們說自己經常告訴自己的孩子，雖然他罹患的是罕見疾病，

但他身上最嚴重的問題就是他長不高，個子比一般人小很多，但是智力方面一切正常，他們說他們的遭遇已經是所有罕見疾病裡面算是幸運的了

聽到這邊我已經無法自己，怎麼可以有這樣樂觀的家長

想想如果今天是自己遇到這樣的遭遇，恐怕我也沒辦法那麼樣的樂觀與豁達吧

當小朋友年紀小，坐不住，不愛唸書的時候

罷他還會告訴小朋友，他只是個子小，其他方面一切正常，雖然身體無法承受太大的重量，但智力方面一點問題也沒有

他還可以唸書，可以靠知識養活自己，

雖然生活上有些許不便，但他可以學習維持基本的生活作息，可以跟正常人一樣的吃飯、上廁所

雖然有些辛苦，可是他要知道，他必須學習獨立！

看到這些場景，聽到這些話，很難不感動～

但這只是我們出差的第一站

還有很多部分等著我們去發現，去看見世界上還有這麼一個角落，那裡存在著罕見疾病的學童，還有他們的家庭，需要我們伸出援手，即使是聽聽他們說話也好。